认识急性淋巴细胞性白血病 白领儿子患白血病后一贫如洗 儿子:我 -

发布时间:2020-10-17 来源:春分节气养生

2016年05月28日23:06 编辑:传奇养生网

养生之道网导读:[提要]29岁的陈湖亮是广州南沙港一货运公司的货运组长。今年9月儿子突然患上白血病,接连而来的打击让这名80后白领猝不及防。……

陈湖亮,惠州人,29岁,在广州念的大学并安家落户,是广州南沙港一货运公司的货运组长。2012年陈湖亮的妈妈被确认为乳腺癌,经过治疗后慢慢好转。然而,今年9月儿子突然患上白血病,接连而来的打击让这名80后白领猝不及防:“以前经常在报纸上看到白血病的报道,根本没想到会发生在自己儿子身上。”廖腾光/文

小年年在今年9月份被诊断为白血病L2型,免疫能力非常低,一整天里只有傍晚能够出去散5分钟步,然后回重症监护病房休息。

因害怕人太多对病人造成细菌感染,病房内只能留一名家属,陈湖亮呆在走廊里吃饭,小年年则在病房内由妻子马伟霞照顾。陈湖亮现在一个月能拿三千多工资,母亲治疗乳腺癌的费用已经让他欠了不少“外债”,小年年的病则让家里的经济状况更加雪上加霜。

饭菜是由大病初愈的母亲做好,再坐一个小时公交从家里带到医院,可能怕别人觉得他吃得不好,陈湖亮笑了笑:“咸鱼比较开胃嘛。”大四的时候公司到陈湖亮所在的学校举行招聘会,500多个同学争夺20多个岗位,最后陈湖亮把握住了机会。工作五年,陈湖亮被提拔为货运组组长后不久,母亲被确诊为乳腺癌。

儿子小年年已经两岁10个月,却一直自称“我两岁半”。今年9月以来小年年一直都在住院,频繁的化疗让他的头发都掉光了。白血病人吃东西有很多禁忌,小年年平时多吃粥和面这种易消化的食物。10月30日中午12点,看到奶奶带过来的粥面,小年年说:“我要吃鸡腿。”

陈湖亮的妻子是大学同班同学,他笑称他们俩是QQ聊天“聊出了感情”,后来陈湖亮约她出来当面表白后一直走到了现在,是班中“唯一的一对”。自从母亲患病后,当时是公司文员的妻子辞职专心照顾妈妈,现在则住在病房里全天候照顾小年年。“结婚这么久,也没过上什么好日子,我对不起她”,陈湖亮说。

小年年绝大部分时间都要呆在有空气过滤装置的病床上,爸爸朋友送的平板电脑是他最喜欢的玩具。每两到三天医院都会给小年年抽血检查,同时还要做“骨穿”、“腰穿”等各种检查。有时候抽血护士怎么抽都抽不出来,陈湖亮看儿子痛苦地在床上挣扎会默默走出病房。“我宁愿上一个月晚班也不想呆在医院里,无能为力癫痫病正规专科医院在哪的感觉太难受了”,他说。

10月30日早上9点,广州柯子岭一间出租屋里,买菜回来的奶奶正在刨莴笋,身后的瓦煲有刚熬好的汤。去年得了乳腺癌后,奶奶半边乳房被切掉,现在左臂依然没什么力气。奶奶现在每天六点起床买菜,做好一天的饭菜再坐一小时的公交车送到医院。“我自己也是病人,不过也是没办法”,57岁的奶奶说。

客厅里,刚下夜班的爷爷正在闭目养神。2003年供销社解体下岗后,爷爷没有再工作,但孙子的病让他不得不继续打工:在新塘一个牛仔裤工厂当夜班保安。奶奶身体还不是很好,爷爷每天都跟她一起去送饭。“(奶奶)八次化疗只做了六次,每次化疗要八千,没钱了”,爷爷说。

做好饭菜后,奶奶挑出比较小的青菜放在饭盒里:“方便他(小年年)吃嘛。他出生后啊,说的第一句话就是‘阿�啊�,之前我们也睡一起的。”说完又补一句:“以后欢迎你来作客,他们两公婆现在这么忙,我们是好久没好好聊天了。”

化疗除了脱发这个副作用,小年年的嘴巴里也长了不少溃疡。10月28日晚,小年年张开嘴巴让妈妈检查。“有一天医生跟我说(小年年)可能不行了,当时我就哭了,想把家里的玩具全部拿过来让他看一眼”,妈妈说。

病房里的生活比较单调,除了散步,小年年还有一个消遣就是站在凳子上看床外的车。“奔驰啊宝马啊,这些汽车牌子他都很熟了。他很喜欢看医院附近工地的钩车工作,也喜欢看路上的公交车走来走去”,爸爸说。

这些天小年年因为化疗半夜都会咳个不停,妈妈晚上都要照顾他而睡不好。10月30日上午11点半,妈妈用手机上网查白血病人饮食的注意事项,一旁自己套着化痰器的小年年凑过来说:“妈妈你在看什么?”

10月28日晚上7点半,小年年一直在嘟囔:“我要照B超,我要照B超。”一旁的爸爸只能一边抚摸一边安慰:“好,爸爸一会带你照。”“以前照B超就知道为什么会肚子疼了,但现在已经没效果了”,爸爸说。

医院14楼除了小年年还有不少重症儿童,10月28日晚上8点,两名光头小孩在走廊玩闹。除了掉头发,化疗的副作用还能使人变胖。

10月28日晚上6点半,小年年吵闹着要吃肉丸面,一旁的妈妈说:“这么晚了店铺都关门了,上哪里去买肉丸面?”小年年不依,开始掉眼泪。“不敢随便在外面买东西回来吃,怕加了乱七八糟的化学品”,妈妈说。

晚上8点钟在医院走廊散步的时候,小年年又开始耍小脾气“要吃肉丸面”,妈妈假癫痫用中医如何治疗装不理他让他一个人呆着:“再不回去妈妈不理你了啊?”第二天一早,奶奶带来了自己亲手做的肉丸面。

因免疫力太弱,小年年不能跟其他医院孩子一样在玩具房玩,他只能被爸爸抱着远远地看一看。“孩子虽然小,但其实懂得不少。我们都尽量在孩子面前笑,让孩子觉得爸爸妈妈一直很坚强”,爸爸陈湖亮说。

要治好小年年的病,除了要有合适的骨髓,还需要几十万元的费用。10月30日中午12点,爸爸喂小年年喝调好的药水。“说实话我也不知道能撑多久了”,陈湖亮说。

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白血病患儿家庭平均负债14万 遭遇报销门槛

《中国贫苦白血病儿童生存状况调查》发布,近七成需造血干细胞移植患儿因费用高等原因未完成手术。

全国每年新增白血病患者4万余人,其中,白血病患儿占二分之一。如今,白血病通过化疗、造血干细胞移植等方式,80%至90%可缓解,60%至70%可治愈。然而,其治疗一般需2至3年,费用10万元至30万元,骨髓移植费30万元至100万元。――《中国贫苦白血病儿童生存状况调查》

白血病儿童家庭平均负债14万余元,过半家庭的报销比例不到一半,近4成受调家庭未接受过慈善机构资助。昨日,中国红十字基金会和中国青年政治学院青少年研究院共同发布《中国贫苦白血病儿童生存状况调查》。

白血病等或首批入选大病医保

8月30日,国家发展和改革委员会、卫生部等6部门正式公布了《关于开展城乡居民大病保险工作的指导意见》,《意见》明确了大病保险的保障对象是城镇居民医保、新农合的参保人;所需资金从城镇居民医保基金、新农合基金中划出,不再额外增加居民个人缴费负担。

一位人社部门的相关工作人员告诉记者,作为一项以补充类型出现的城乡居民大病保险,预计涉及的病种会以大病和花费较多的病种为主。如果不出意外的话,预计恶性肿瘤、白血病、肾透析、心脏支架手术等有望首批入选。虽然普通高血压、糖尿病等慢性病病程长、需要不断支出医药费,可是只要在控制范围内,这些慢性病的支出花费通常不会过于巨大,因此可能不会首批入选。但是,随着这项政策的不断推进和完善,也不排除这些慢性病以后也会入选的可能。

对于城乡居民大病保险会不会参考商业保险大病范围,对外经贸大学保险系教授孙洁表示,目前像肾透析等大病并未完全纳入各地的医保报销目录,但商业险大病通常会将其包括在内。也就是说,商曲靖市专治癫痫病的知名医院业险的报销药品和病种、服务更为宽泛,新政是为解决百姓因病致贫问题,因此其病种预计会参考商业险的大病范围。

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养生之道网导读:急性淋巴细胞白血病是一种危及生命的疾病,其正常情况下能发育为淋巴细胞的前体细胞恶变,并迅速取代骨髓中的正常细胞。急性淋巴细胞白血病可发生在任何年龄,但在儿童最常见,占15岁以下儿童全部恶性肿瘤的25%。多发生于2~5岁的儿童。也可累及青少年,在成人常见于65岁以上人群。……

急性淋巴细胞白血病是一种危及生命的疾病,其正常情况下能发育为淋巴细胞的前体细胞恶变,并迅速取代骨髓中的正常细胞。

急性淋巴细胞白血病可发生在任何年龄,但在儿童最常见,占15岁以下儿童全部恶性肿瘤的25%。多发生于2~5岁的儿童。也可累及青少年,在成人常见于65岁以上人群。

当一个人发生淋巴细胞白血病后,极早期未成熟的白血病细胞在骨髓中积聚,破坏并取代正常造血细胞。它们可以被释放到血中并到达肝脏、脾脏和淋巴结、甚至脑组织。它们能侵犯脑脊膜引起脑膜白血病,也能引起贫血,肝和脾以及其他器官损害。

临床表现和诊断

初始症状一般是由于骨髓不能产生足够的正常细胞。发热和出汗过多常提示感染。进行性乏力、疲倦和苍白提示贫血和红细胞减少。血小板减少常引起鼻出血、牙龈出血、皮肤紫癜以及刷牙后出血等。颅内的白血病细胞浸润可以起头痛、呕吐和烦躁,而骨髓中的白血病细胞可引起骨关节疼痛。因白血病细胞引起肝脏和脾脏肿大时,病人可出现饱胀感,有时出现腹痛。

血液检查如全血细胞计数能提供病人患有急性淋巴细胞白血病的第一个证据。白细胞总数可以减低、正常或者是增高,但红细胞和血小板数量几乎均有降低。更重要的是,显微镜下可见到血液标本中出现未成熟细胞(原始细胞)。由于正常血中无原始细胞,它们的出现即为白血病诊断所需要的依据。然而,骨髓进行穿刺和活检以证实诊断,并确定白血病的分型。

治疗和预后

在白血病有效治疗出现以前,大多数急性淋巴白血病患者均在诊断后4个月内死亡。目前,几乎约80%的儿童和30%~40%左右的成人急性淋巴细胞白血病患者已经能邯郸儿童羊癫疯专科医院被治愈。约90%以上的急性淋巴细胞白血病患者(多为儿童)给予一个疗程的化疗即能使病情获得控制(完全缓解)。许多病人会复发,但50%的儿童病例经治疗5年后仍无白血病复发的迹象。3岁到7岁儿童预后最好;2岁以下及老年患者预后最差。初诊时白细胞数量,尤其是染色体异常状况能影响白血病的预后。

化学治疗有非常高的疗效,它一般为按阶段给药。初期治疗的目标是摧毁白血病细胞以使正常造血细胞能在骨髓中重新生长从而获得缓解。此时,接受化疗患者需住院数周,这将视骨髓恢复的快慢而定。在正常骨髓功能恢复之前,病人可能需要输血以纠正贫血,输注血小板以止血,以及使用抗生素以抗感染治疗。静脉补液、口服嘌呤醇类药物有助于去除体内有害物质,如白血病细胞破坏时释放的尿酸等。

治疗常用几种药物联合,每一剂量的药物在数天或者数周内被重复给予。联合化疗方案用药有糖皮质激素、每周一次长春新碱以及静脉给予蒽环类药物(常用柔红霉素)或门冬酰胺酶,有时还会加用环磷酰胺,其他药物应该遵循医生的嘱托。

治疗颅脑内的脑膜白血病常用甲氨喋呤和/或阿糖胞苷直接注入脑脊液中,并可联合颅脑放疗。由于白血病细胞容易播散到中枢神经系统,即使没有明确的颅内肿瘤播散证据,也常给予预防性颅脑化疗。

以摧毁白血病细胞为目的的初次强化化疗完成后数周,即应开始再次化疗(巩固治疗)以沙梅任何残留的白血病细胞。更多的化疗药物(重复以前用过的药物)或者新的化疗药物联合使用。进一步治疗(维持化疗)常由树种药物构成,或者使用较低剂量的维持治疗一般需要2年到3年的时间。对于那些染色体有特殊改变的高危病人,初次缓解后就应该作骨髓移植。可见,初诊时行染色体、融合基因以及免疫表型的检测非常重要。

白血病细胞在治疗缓解后可以重新出现(称为复发),常出现在骨髓、睾丸、脑。骨髓中白血病复发问题最为严重。化疗需要重新开始,尽管多数患者对化疗有反应,但再复发的危险性很大,尤其是在成人和2岁以下的儿童。颅内白血病复发一般是化疗药物作椎管内注射,每周2到3次,睾丸白血病需要化疗或者是局部放疗。对于复发患者造血干细胞移植是最佳选择。目前可以选择的造血干细胞来源有同胞相合的供者,HLA相合的无关供者,HLA不相合的亲缘供者或者无关供者以及脐带血。

复发后又不能进行干细胞移植的患者,常对更多的化疗药物反应和耐受性差,但仍有再缓解的可能。对于治疗无效的终末期患者应该加强临终关怀治疗。

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